maandag 23 september 2019

Goede 'jeugdzorg'? WEG er mee!!!

Vele malen heb ik op deze blog geschreven over de terreur, het falen en het amateurisme van hetgeen 'jeugdzorg' zou zijn. Niet te vergeten de al maar toenemende druk om kinderen UIT huis te plaatsen, tegenwoordig met een nieuw eufemisme IN-huis plaatsingen genoemd, hetgeen het voordeel heeft dat de gezinshuisouders in plaats van ca. 600 euro per maand pleegzorgvergoeding nu 40.000 euro per kind per jaar ontvangen als 'salaris,
wegens de speciale zorg'! (En de gemeente lees belastingbetalers, maar betalen!)
Hieronder het verhaal, geschreven door een moeder, die er alles aan gedaan heeft haar zoon te helpen om gelukkig te worden, een opleiding te krijgen en te VRIJWAREN van UIT HUIS PLAATSING! Merk op hoe ook hier werd aangedrongen op UHP, hoe de gemeentelijke 'hulpverleners' de diagnose door deskundigen meteen van tafel veegden, zonder onderzoek en er systematisch niet naar ouders geluisterd werd.... het zal u bekend voorkomen! Deze ouders zochten samen adequate hulp, zeer goed voorbeeld dus en mijn grote waardering voor deze ouders!

HET GEVECHT TEGEN 'HULP'VERLENERS'

Om bij het begin te beginnen
Na een moeizame zwangerschap met een ziekenhuisopname van 3 weken door
zwangerschapsvergiftiging en groeiachterstand werd uiteindelijk onze zoon door middel van een spoedkeizersnee geboren. Na een periode van een zeer rustige baby begonnen ons met 9 maanden dingen op te vallen die anders waren.

Naarmate hij ouder werd begonnen er steeds meer dingen op te vallen ….. uiteindelijk werd op 5 jarige leeftijd de diagnose klassiek autisme vastgesteld bij het GGZ. Onze vermoedens werden eindelijk bevestigd. We waren niet gek of overbezorgd.
We wisten het eigenlijk al en toch krijg je een klap in je gezicht, want wat nu, hoe ziet zijn toekomst eruit!
Er komen een hoop dingen op je af hoe gaat het verder met zijn opvoeding, gooi alle standaard opvoedmethodes of wat dan ook maar overboord want met een kind dat autisme heeft gaat dat niet werken, en dat hadden we inmiddels al ondervonden.
Anders denken, verplaatsen in zijn wereld en denkwijze leer je gaande weg. Het houd je als opvoeder ALTIJD scherp en continu oplettend je bent steeds opnieuw opzoek naar wat werkt ,wat heeft hij nodig op dit moment en hoe blijf ik zelf rustig bij boze buien en woedeaanvallen.

Kortom best pittig daarbij helpen de afkeurende blikken van de medemensen ook niet mee bij zo een woedeaanval op straat.
In het ergste geval krijg je het nog te horen ook: 'Pak dat kind eens aan.'. 'Als het mijn kind was'. 'Geef hem maar een weekje aan mij.'
Nadat de diagnose was gesteld werd er een 'rugzakje' aangevraagd op school. Het is daarbij de bedoeling dat het kind met extra ondersteuning op het reguliere onderwijs kan blijven.
Dat bleek na een jaar niet voldoende en hebben in groep 4 besloten hem naar het speciaal onderwijs te doen cluster 4 voor kinderen met een psychiatrische diagnose. 
Het ging goed OP SCHOOL maar eenmaal thuis barst de bom weer en was er weer werk aan de winkel! En dat is keihard werken hoor en je moet wel.
Je probeert alles: structuur en regelmaat, planbord met vaste tijden, duidelijkheid.
Rekening houdend met zijn autisme, hij kon vroeger heel slecht tegen het wisselen van kleding. Hij werd dan helemaal gek, alles voelt voor hem anders aan of er speldenprikken aan de binnenkant zaten... zo had hij dus 10 dezelfde t-shirtjes in zijn kast.
Vakanties werden aangepast met zo min mogelijk prikkels om zich heen.
Ook heb ik boeken over autisme gelezen (Geef me de 5) verhalen gelezen en heel veel informatie opgezocht.
Ondertussen voel je je meer hulpverlener als moeder.
Je probeert ervoor te zorgen dat hij zoveel mogelijk mee kan met de andere kinderen Zo heeft hij op judo, jongens-gym en scouting gezeten, maar eindigde altijd in een mislukking, Vervolgens op autivoetbal, maar dat hield hij ook niet vol.
En ook al gaf ik keer op keer aan bij school hoe het thuis was, ECHT geluisterd werd er niet want het gaat immers goed op school het is een harde werker!!
Totdat hij werd overgeplaatst naar een nieuwe locatie wat dichter bij ons huis. Daar ging het fout, andere juf andere omgeving hij voelde zich daar niet veilig, dat bleek wel door zijn fiep (preoccupatie) op het moment loomarmbandjes maken wat hij zelfs mee naar school nam en moeilijk mee te stoppen was op school. Hij werd steeds somberder en wilde op een gegeven moment niet meer naar school ook zijn schoolwerk lukte niet meer om te maken ( stagneerde) .
Het was tijd om hulp te zoeken.
We hebben hem aangemeld bij het GGZ. Drie maanden hebben we moeten wachten tot hij aan de beurt was.
Er volgde opnieuw onderzoek en mijn vermoedens werden opnieuw bevestigd. Nog een diagnose: Dysthyme stoornis oftewel chronische depressies.
Er is wat begeleiding geweest zo moesten wij als ouder iedere week op gesprek komen bij een deskundige. Er werd besproken hoe we het moesten aanpakken wat gericht was op zijn autisme. Iedere week werd dan besproken hoe het was gegaan. Achteraf onuitvoerbaar bij een kind met autisme die daarboven op ook nog een depressie heeft, verder kreeg hij een anti-depresivia voorgeschreven wat ook geen zoden aan de dijk zette en bovendien behoorlijk in gewicht van aankwam.
Dit alles zette behoorlijke druk op het gezin want de theoretische plan van aanpak werkte in de praktijk gewoon niet!!
Uiteindelijk is de behandeling gestopt. We besloten met een tussen pauze andere soort hulp te zoeken. Deze werd inmiddels georganiseerd door de gemeente.
We kregen iemand van het zorgteam thuis en voerde eerst een aantal gesprekken met ons om de problemen in kaart te brengen.
Zo gingen we kijken of hij op een zorgboerderij terecht kon zodat hij ook meer in aanraking komt met leeftijdgenootjes in de hoop hij er plezier zal beleven wat goed zou zijn voor zijn sombere stemmingen.
Er kwam weer iemand anders bij ons thuis die ging zoeken naar een geschikte plek.
Na een aantal huisbezoeken was het gelukt hij kon ergens starten!! Een paar keer ging het goed en was ik hoopvol. Daarna kreeg ik hem er absoluut niet meer heen.
En NEE..... natuurlijk hebben we niet meteen opgegeven!!

Natuurlijk blijf je proberen en laat je hem huilend en schreeuwend achter en rij je snel weg en zet je je moedergevoel opzij soms moet je hard zijn maar een keer houd het gewoon op en weet je gewoon dit gaat niet werken!! Vlak daarna in mei 2015 kwam er een dieptepunt in onze relatie en een scheiding was onvermijdelijk, en wist nu moet ik sterker zijn als ooit.
De emoties liepen vaak hoog op. Er kwam uiteindelijk een regeling en en samen met zijn zusje ging hij om het weekend naar zijn vader.
Dat was heerlijk voor mij. Ik kon op adem komen en mijn leven weer opnieuw oppakken.
Ik laadde mezelf op waarna ik er daarna weer vol tegenaan ging, alles draaide om mijn zoon........... al 11 jaar lang.
Heel vaak heb ik mij afgevraagd is hij niet beter af als hij uit huis wordt geplaatst?
Ik heb er nachten wakker van gelegen maar iedere keer kwam ik tot de conclusie: Nee, er moet iets anders zijn!
En opnieuw schakelde ik hulp in want het ging nog steeds moeizaam.
Inmiddels was hij begonnen op het voortgezet onderwijs, praktijkonderwijs in een structuurklas, een speciale klas met kinderen met autisme.
Na een moeizame gewenningsperiode ging het na een half jaar wel oké. Dit ging een paar maanden goed totdat het zijn tol weer eiste!!
Hij kreeg weer sombere buien en trok zich terug had vaak paniekaanvallen en kreeg geregeld woedeaanvallen, en was niet meer te sturen. Weer tijd om hulp in te schakelen.
Dit keer werd het een zorginstelling waar hij 2 dagdelen na school tijd zou verblijven tot na het avondeten. Ze zouden hem daar nieuwe vaardigheden kunnen aanleren. Daarnaast kregen wij ouderbegeleiding in de vorm van gesprekken 1 keer in de week kwam er iemand bij ons thuis. Het ging over: wat ging er goed wat ging er fout hoe kunnen we dit aanpakken, wat moeten we daarvoor doen. Dit alles samengevat in verslagen en doelen. Heeft het geholpen? NEE …... want natuurlijk wisten we inmiddels wel HOE we het moesten aanpakken. De handgrepen die je krijgt hadden we inmiddels na 14 jaar wel geleerd, wel kon ik mijn verhaal kwijt dat was wel fijn.
Ook het verblijf van de 2 dagdelen verliep niet zoals het moest.
Uiteindelijk werd er gezegd,.....'hij is niet leerbaar meer, hij is hier alleen nog maar om jullie te ontlasten.'.
Hij vond het er vreselijk, ik kreeg hem er steeds moeizamer heen en het escaleerde vaak in woedeaanvallen en werd bovendien steeds somberder... Ook dit ging niet werken. Ondertussen werd er gezocht vanuit de gemeente naar iemand die zijn vader kon helpen in de praktijk, zij zou bij het avondeten aanwezig zijn.
Helaas lukte het ook haar niet contact te krijgen met hem en ze vond dat dat zo geen zin had.
We hadden besloten om 1 keer in de week oudergesprekken te doen om zo toch nog iets te kunnen betekenen.
Het begon steeds slechter te gaan.

Iedere ochtend werd hij met hoofdpijn wakker, douchen en
tanden poetsen ging niet meer.
En JA natuurlijk heb ik doucheschema's en tandenpoetsschema's gemaakt.
En op die tijden van douchen en tandenpoetsen stond ik er iedere dag weer. Het is tijd je moet nu douchen en tandenpoetsen en hoe moeizaam het ook ging, volhouden bleef ik soms duurde het een uur voordat ik voor elkaar had dat het lukte!
Hij werd steeds somberder kreeg steeds vaker hoofdpijn, buikpijn, klaagde dat zijn hoofd helemaal vol zat 'Alles zit door elkaar heen' schreeuwde hij dan!!!!!
School viel helemaal uit, hij kwam zijn kamer nog amper uit.
In de middag ging hij fornite spelen, dat was het enige wat er nog was voor hem, ik kreeg nog moeizaam contact met hem. Het was klaar alles was hem te veel!!!!!!
En NU ….toch uit huis plaatsen??? Wat betekent dat... uit zijn enige veilige plekje halen betekent nog een terugslag. Het vertrouwen als ouder is weg en dan moet je tegenwoordig nog maar afwachten waar hij terecht komt ….je hoort vaak verhalen van opsluiting, misbruik, enz....daarbij ben ik ervan overtuigd ...de beste plek voor een kind is bij de ouders die hem liefde en vertrouwen kunnen geven!!
Ik wilde het nog een kans geven en zocht opnieuw hulp.

Dus meldde ik hem opnieuw aan bij de GGZ.
Ik was ervan overtuigd dat hij een depressie had, die behandeld moet worden. Zodra de depressie weg is scheelt dat de helft en redde ik het wel.
Na lang aandringen vanuit school en ons konden we met spoed terecht, en er kwam een crisisteam om hem te beoordelen.
Die hadden hun conclusie snel getrokken: Het is geen depressie.
?? hu (diagnose GGZ 2015 dysthyme stoornis) Hij zou zich terugtrekken op zijn kamer omdat hij de buitenwereld niet aan kon en daar veiligheid zocht.
Maar depressie, nee hoor dat zagen ze niet (in die 3 minuten dat hij er was). Ik zette alles op een rijtje …. – buikpijn – hoofdpijn- somber- geen contact- moe- eetbuien- langzaam bewegen.
Het leek mij toch een depressie die behandeld moet worden. Op aandringen van mij kreeg hij toch medicatie een antipsychotica, maar voordat het zijn werk had kunnen doen moest hij er onmiddellijk mee stoppen, omdat uit bloedonderzoek was gebleken dat er bijwerkingen waren. Over een ander medicijn werd niet gesproken.

Er volgde een groot gesprek met gemeente, school, Triversum en wij als ouders. De enige mogelijkheid wat Triversum ons aanbood was opname in het Leo Kanner huis in Arnhem, intern!
Ze wisten het dus niet. WE hadden uiteindelijk besloten om hem in ieder geval aan te melden, er stond toch een wachtlijst van 1½ jaar mocht het binnen die tijd niet verbeteren zat er niks anders op.
En wat bleek: inschrijving bij het Leo Kannerhuis was onmogelijk, omdat het niet in onze regio was en werden doorverwezen naar het GGZ in onze regio. ??????? Daar was ik dus klaar mee.

Conclusie: ik ga het alleen doen zonder hulp, want het is er niet. Ik heb besloten om melatonine te geven, zodat hij een goede nachtrust krijgt en vitamine D, omdat hij niet buiten komt. Het bleek langzaam te werken.
Het is me gelukt hem naar school te brengen, dat is een eerste goede stap. Eerst een paar uurtjes later halve dagen. Het kostte me al mijn energie maar het lukte. Geregeld hadden we een gesprek op school, het ging de goede kant op!!
Thuis ging het steeds beter het leek of hij langzaam 'ontwaakte'!!!!
Ik kreeg steeds meer contact, hij ging nog niet volledig naar school en er waren ook nog wel dagen dat het niet lukte, maar het was beter dan het was. Toch was ik hoopvol. Echter school zag het anders, daar was hij nog stil maakt alleen contact met zijn vaste juf hij kwam nog moe en onverzorgd over.
Tegenstrijdig thuis ging steeds beter en beter...

Toch was dit een aanleiding om vanuit school een melding te doen bij Veilig Thuis!
Veilig Thuis? Ja wij zijn verplicht melding te doen als wij ons zorgen maken.
Kan dat anders om ook? Veilig school??? Enfin deze melding is met ons besproken. Ik wist ervan maar begrijpen zal ik het niet Waarom deze negatieve inzet?
Het voelt als ouder alsof je het niet goed doet mishandeld of wat dan ook. De alarmbellen gaan bij mij rinkelen: HELP wat is er loos we doen toch onze best, zetten ons volledig in, maar toch dit … een trap na …. geen vertrouwen in ons als ouders voelt vreselijk!!!
Dus ik opnieuw naar de huisarts met mijn verhaal want het gaat thuis goed, maar op school dus niet en is er hulp nodig want als ik als ouders niks doe geeft dat geen goede indruk bij veilig thuis.
Ik heb de huisarts gevraagd geen verwijzing naar het GGZ door de eerdere slechte ervaring die ik daar heb gehad. Maar helaas als je hem ergens anders aanmeld moet hij helemaal opnieuw door de molen en daar zit je ook zeker niet op te wachten.
Inmiddels is hij weer aangemeld bij de GGZ, maar dan een andere locatie... Ik zie het wel weer, ik wacht het wel af, want ik word er behoorlijk moe van..deze verspilde energie steek ik liever in mijn zoon gingen mijn gedachten.

Hij is inmiddels 15 jaar en het gaat nog steeds beter en beter, natuurlijk functioneert hij niet als een 'normale jongen' maar moet je dat per se willen?
Hij ontwikkelt zich op zijn eigen manier en op zijn eigen tempo daar heeft niemand invloed op, maar moet dat dan? Het geluk van mijn zoon staat bij mij voorop en niet wat hij later gaat doen of wat voor cijfers hij haalt. Ik ben tot nu toe blij dat ik naar mijn kind en mijzelf heb geluisterd en niet naar de hulpverleners door hem uit huis te plaatsen. Geduld is belangrijk: een kind ontwikkelt zich het beste waar hij zich veilig en vertrouwd voelt, waar kan dat het beter dan bij zijn eigen ouders??
Nu ben ik geen hulpverlener die geleerd heeft in boekjes, nee ik ben een moeder met een zoon van 15 die klassiek autisme heeft al 15 jaar praktijkervaring 24/7. En nog wordt er door de hulpverleners niet ECHT geluisterd!!!
Voor het eerst in 15 jaar hebben we een relaxte vakantie gehad met mijn zoon.
Heb ik een echt serieus gesprek gehad.
Vertelt hij wat hij later wil en hoe hij zich voelt. Gaat hij met plezier mee met gezinsuitjes en is hij rustig. Doen we samen boodschappen helpt hij met spullen op de band zetten, tas inpakken en tas dragen.
Krijg ik spontaan een kroel en zoen en zegt: bedankt mam voor de gezellige vakantie. Hier word ik gelukkig van.
Ik weet ook dat hij gevoelig is voor depressies en zal daar ook voor moeten blijven waken.

Waar ik niet gelukkig van word is de hulpverlening die je van het kastje naar de muur stuurt het zelf niet weten en je naar alle kanten duwen. Ik heb via de gemeente nooit zorg aangenomen die ik niet passend vind, nou dan ben je lastig hoor, en ook een zorgweigeraar dus ook aanleiding tot meldingen, terwijl ik altijd alleen het beste voor mijn kind wil!!!

Voor ons nooit meer 'hulp'verlening.
Gr Gina Goedhart


Tot zover mw. Goedhart, met zeer veel dank en waardering!
Bovenstaande illustreert duidelijk dat hulp in overleg tussen huisarts en ouders zeer goed kan zijn en de 'hulpverleners' maar al te intens hebben aangedrongen op uit huisplaatsing en ouders aan het diskwalificeren waren, zonder enig gedegen onderzoek. Op zich goed dat de plaatsing bij het Leo Kannerhuis niet door is gegaan: het is meestal een voorstadium van 'nooit meer terug naar echte ouders' dan wel 'plaatsing in een perspectief biedende setting' zoals dat zo mooi genoemd wordt.

Ceterum censeo BJZ / 'Veilig Thuis' esse delendam (naar Cato Maior)

Drs. N.J.M. Mul, arts n.p. (
meldpuntjeugdzorg@gmail.com)


2 opmerkingen:

  1. Het beste is helemaal geen hulp. Als je dan toch hulp krijgt moet je niet bij het gebiedsteam zijn maar bij een gespecialiseerde instantie die ook met gedegen diagnostiek komt. Dan denk je al snel aan een orthopedagoog of gedragsdeskundige. Dat doen ze vaak niet meteen, omdat het dan te duur wordt. Ik denk dat het goedkoper is meteen goede hulp te krijgen en het probleem grotendeels op te lossen dan het geklungel te accepteren van de niet echte hulpverleners.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. U begrijpt het, iets waar ouders al jaren naar streven. Feit is echter dat de wetgever bepaald heeft dat juist de directe toegang tot echte deskundigen in feite verboden is: eerst een Buurt-team, Samen-doen, Gezinscoach, O&K-adviseur en het hele circus van gewoonweg amateurs voor er echte deskundigheid komt! De Jz-industrie wilde zo ook lichamelijke klachten gaan 'behandelen', dus voor darmklachten eerst naar het Wijkteam, in plaats van naar de huisarts! Hoe onzinnig wil je het hebben???

      Nico Mul

      Verwijderen